مقابلة مع ليا ، امرأة مع متلازمة Rokitansky
ليا هي امرأة تبلغ من العمر 31 سنة من البرازيل ، وأحتفظ بها بصداقة جيدة. عندما علم أنه بدأ التعاون في كتابة المقالات في علم النفس والعقل على الفور اتصل بي وطلب مني أن أتحدث عن متلازمة Rokitansky وحول تاريخه الشخصي.
مقابلة مع ليا ، فتاة تبلغ من العمر 31 عامًا تعاني من متلازمة روكيتانسكي
وترى أنه ، لكونها أكثر الأمراض التناسلية تعقيدا والمجهولة التي يمكن أن تحصل عليها المرأة ، فإن وسائل الإعلام لم تعطها النشر الذي ينبغي لها. إنه علم أمراض غير مرئي ، والدليل على ذلك هو أن معظم الناس لم يسمعوا به أبداً. تود ليا أن يتم إعلام المجتمع بشكل عام بما تعيشه مع العديد من النساء الأخريات يومًا بعد يوم.
قبل أن تبدأ في قراءة المقابلة ، وإذا كنت لا تزال لا تعرف ما هي متلازمة Rokitansky ، أدعوك لقراءة هذا المقال :
"متلازمة Rokitansky ، نساء يولدن بدون مهبل"مرحبًا يا ليا. قل لي ، لماذا كنت حريصة جدا ليقول لي قصتك؟
إنه شيء غير معروف للغاية ، في كل مرة أخبر فيها أحدهم (لا يوجد الكثير من الناس من حولي يعرفونه) إنهم ينظرون بالدهشة ، مثلك عندما أخبرتك. على الرغم من أنه كان هناك بعض الانتشار في وسائل الإعلام ، أعتقد أنه من المهم أن تكتبها ، بحيث يمكن أن تصل إلى عدد أكبر من الناس وأن المزيد والمزيد من الناس يعرفون عن هذا التأثير.
أنت تعاني من متلازمة Rokitansky ، هل لك أن تلخص قليلا في ما هل هو
ولادة "فتيات Rokitansky" دون مهبل. في الخارج ، العضو طبيعي ، لكن خلف غشاء البكارة لا يوجد تجويف مثل باقي النساء ، ليس لدينا رحم أو أنابيب.
كم كان عمرك؟ عندما تم تشخيصك؟
كان عمري 16 سنة. ذهبت إلى أخصائي أمراض النساء مع والدتي لأن الحيض لم يأت.
كيف كان؟
عند استكشاف لي ، أدرك أنني لم يكن لديك قناة مهبلية. فحص جدار البطن بأكمله ورأى أنه لا يوجد رحم أو أنابيب.
هل عرف طبيب النساء ما كان؟ أعني إذا كان قد التقى ببعض حالة مماثلة.
في ذلك اليوم أخبرنا أنه يجب أن يدرس القضية التي استنتجت أنه لم يفعل. أرسلني للقيام بالعديد من الاختبارات وعاد لزيارتي بعد شهر. هناك كنت أعلم أنه كان "امرأة CIS”
امرأة CIS؟
نعم ، إنه مصطلح يستخدم على نطاق واسع بيننا. انها مثل قول "النساء العاديات دون المهبل". طبيعي ، بمعنى أن لدينا كلتا الكروموسومات س والمبايض.
أنا أفهم وقبل الذهاب إلى الطبيب ، هل لاحظت شيئا غريبا ، وبصرف النظر عن نقص الحيض؟ أعني ، إذا حاولت أن تكون مع شخص ما ، ل المثال.
لا ، كان عمري 16 سنة فقط ، وهنا في البرازيل ، العلاقة الجنسية خطيرة للغاية. ما فاتني هو أنه ، مع صديقي حينذاك ، على الرغم من عدم الحفاظ على العلاقات الكاملة ، فركنا مع الأعضاء التناسلية (ملاطفة) وأنا أبدا lubriqué (بعد سنوات علمت أن غير التشحيم هو قاسم مشترك بين الفتيات Rokitansky). ومع ذلك ، لم أنسبها إلى مشكلة من هذا النوع ، كنا صغارًا جدًا واعتقدنا أننا لم نكن نعرف أو لم نفعل شيئًا صحيحًا ، كما تعلمون.
كيف كان لك أن تتلقى الأخبار؟
في البداية تسقط العالم. أساسا لأنني أحب الأطفال ، كونها أم كان حلمي الكبير ؛ أؤكد لكم أنني أريد أن أموت ، كانت أيام الألم المريعة. لذلك لم يكن الأمر صعبًا ، اتصل الطبيب بوالدتي قبل يومين ، وحاولت إعدادي عاطفياً ، ولكن لم يكن هناك استعداد محتمل ، فقد كانت أكبر صدمة في حياتي.
ما كان رد فعلك الأول؟
ارفض صديقي رأيت صبيا مثالياً ... أراد أن يبدئ أسرة وأدركت أنني لا أستطيع أن أعطيها له. شعرت بعدم اكتمال ، معيبة. كانت سنوات صعبة للغاية.
ما هو الحل؟ أعني إذا عرضوا الخضوع لأي تدخل جراحي.
دعونا نرى ، أنا لم أعمل إلا بعد عامين. كما قلت لك ، كان هذا في البرازيل ، قبل 15 سنة. إذا كان هناك الآن جهل بالموضوع ، تخيل نفسك في تلك اللحظة. لم أكن أعرف من أجريت له جراحة ، وقد اعترف الطبيب الذي شخّصني بعدم شعوري بالاستعداد لتنفيذ العملية.
كانت أول عملية جراحية لي هي 18 سنة ، وكل شيء كان على ما يرام ، كدت أموت في العملية. في رأيي ، لم يكن الطبيب يعرف ما الذي كان يقوم به ؛ سحبت بشرة من فخذي في محاولة لجعل القناة معها. كان لدي نزيف.مما زاد الطين بلة ، أنه لم يحذرني أنه بعد العملية ، ينبغي استخدام الموسعات ، والتي ، تم إغلاق هذه القناة الجديدة على الفور ، والبقاء كما كان من قبل ، ولكن مع ندبة ضخمة في الفخذ وغيرها في منتصف الشفاه (لجعل القناة).
أتصور أنه كان من الصعب جدا ، ليس لدي كلمات ...
هذا صحيح بعد ذلك ، استغرق الأمر ثلاث سنوات حتى قررت إجراء جراحة مرة أخرى. كان هذا الطبيب مؤهلاً أكثر من الطبيب السابق ، لكنه لم يكن يعرف الأشياء. لم يخطئ على الإطلاق ، لكنني أيضاً لا أشعر بالرضا التام عن النتيجة.
ماذا كانت هذه العملية الثانية؟
في الأساس كان يستخدم غشاء من أمعائي ، للقيام به القناة المهبلية ، تذكر الفيديو الذي أرسلته لك ، حيث يقوم فريق من إيفان مانيرو بتشغيل فتاة من Rokitansky؟ (//Www.youtube.com/watch؟v=GtAFlrou6dk)
نعم ، أتذكر
في هذه الحالة استخدموا السيني. لأن معي كان غشاء ، ولكن الأمر مختلف. بالنسبة لي ، فإن حقيقة أنهم استخدموا السيني كان يخيفني لأنني سمعت أنه يمكن أن يكتسب رائحة كريهة ، عن طريق الترسبات.
أعتقد ، من ناحية أخرى ، أنه ليس كل الفتيات يجب أن يخضعن لجراحة. كان علي أن أفعل ذلك أن مهبلي كان "قاع مكفوف" ، أي أنه كان هناك جدار واحد خلف غشاء البكارة ، بلا رقبة. هناك فتيات لديهن قناة ، على الرغم من صغر حجمها ؛ لكثير منهم ، يكفي القيام ببعض التمارين مع الموسع.
أنا أفهم
كما ترون ، كل حالة مختلفة.
مع هذه العملية الثانية ، أعتقد أنه إذا حصلت على قناة مهبلي ، أليس كذلك؟
نعم
ومع ذلك ، فإنك تقول أنك لست راضيا تماما عن النتيجة ، ما هو المشكلة؟
عندما قام الطبيب بخياطة الغشاء ، لتوصيله إلى التجويف ، تحركت البظر وكان أقل مما كانت عليه. لحسن الحظ ، ظلت أعصابي سليمة ويمكنني أن أشعر بالمتعة في علاقاتي. من ناحية أخرى ، كانت إحدى الشفتين الداخلية أصغر قليلاً من الأخرى ، بدت قبيحة ومعقدة ، وبعد بضعة أشهر ، قررت التدخل لاستخراج كلتا الشفتين.
لذا ، ما الذي يزعجك أكثر حول هذا المهبل الجديد هو المظهر؟
نعم ، من الخارج ، إنه مهبل طبيعي. بمجرد فتح ساقي ، يكون البظر أقل من المعتاد ، الندوب وغياب الشفتين الصغيرين. وبمجرد أن أتمكن من جمع بعض المال ، سأعود إلى الجراحة ، وآمل أن تكون هذه المرة هي الأخيرة.
هل يمكن أن تشرح لي ما هو أصعب ما لديك في هذه السنوات؟
الشيء الرئيسي أن تعرف أنه لا يمكن أن يكون الأطفال البيولوجية. كما قلت من قبل ، هذا أسوأ ما لدي. كما أن الحب والعلاقات الجنسية كانت معقدة بالنسبة لي. تخيل للحظة أنك تعرف شخص ما ، تقع في الحب ، تبدأ علاقة ويقول شيئا مثل "أتخيل كم سيكون أجمل أطفالنا". من المؤكد أنك لن تعرف متى هو أنسب وقت لإخبارك أنه لا يمكن أن يكون لديك أطفال بيولوجيون. حسناً لقد حدث ذلك معي في كل علاقة.
هل شعرت بالرفض ، بسبب المتلازمة؟
مرة واحدة فقط لقد بدأت مواعدة رجل وقررت إخباره قريبا. لقد أراد أن يكون لديه أطفاله ، فقاطعني معي. كان الأمر صعبًا لكني فهمته. أخبرتك بالفعل أنني عادةً ما كنت الشخص الذي وضع حواجز على العلاقات.
في هذه المرحلة من حياتك ، هل تشعر بتحسن حيال ذلك؟ هل تشعر أن لديك التغلب عليها؟
لا يتم التغلب عليها تماما. أنا سعيد حاليًا ، لدي شريك يعرف كل شيء عني. يقول إنه يجب أن أفتخر بآثارتي التي تمثل نضالي ويجب أن أرتديها "بشرف". نحن في الحب ونحن سعداء جدا ولكن سيكون لدي دائما شوكة عدم القدرة على أن تكون الأم.
هل فكرت في التبني؟
التبني هو الرد السحري الذي يبيعونه لنا عندما يعطوننا الأخبار. أخشى أنه ليس بهذه البساطة. لتبني ، إلى جانب الاضطرار إلى انتظار الخلود ، يقومون بإجراء الاختبارات والمقابلات والاختبارات بشكل أسوأ من اختبارات مكتب التحقيقات الفيدرالي. يجب أن يكون لديك الكثير من المال ، وهذا ليس حالتي. على مر السنين ، تعلم أن تكون قوية وأن تأخذه بشكل أفضل.
ما الذي ساعدك أكثر في هذه العملية؟
أساسا والدتي. دفعت لكلا العمليتين. لقد جاء لبيع سيارته لدفع ثمنها ودعمني دائما في كل شيء. بعدها ، كان شريكي هو دعامة عظيمة أخرى. في هذه اللحظة ، مع محدودي ، أستطيع أن أقول أنني أشعر بالسعادة.
ليا ، أنا سعيد لسماع هذا. وأخيرا ، هل تريد أن تقول لي شيئا لا أفعله لقد طلبت منك؟
لا ، أعتقد أن هذا كل ما كان علي أن أخبرك به. أريد أن أؤكد أن متلازمة Rokitansky يجب أن تكون معروفة بشكل أفضل. يجب أن يكون الناس أكثر اطلاعا على ذلك.
